مدیرعامل انجمن پشتیبانی از بیماران ایکتیوز ایران که خود به این بیماری مبتلاست، دو ماده ۵۳ و ۵۶ طرح ˮجوانی جمعیت و تعالی خانوادهˮ مجلس را مانعی مهم در مفید بودن این طرح خواند و اظهار داشت: با اجرای این مواد تعداد متولدین دارای معلولیت و بیماری های نادر و صعب العلاج بسیار بیشتر خواهد شد. من خود هم یکی از این بیماران نادر هستم که تا آخر عمر باید این شرایط را تحمل کنم؛ اما بحث آن است که آیا مقدمات ازدیاد افراد با شرایط متفاوت و سخت و لاعلاج در این طرح دیده شده است؟
به گزارش آنی غذا به نقل از ایسنا، کاوه خادم حسین -مدیرعامل انجمن پشتیبانی از بیماران ایکتیوز ایران ضمن اشاره به طرح “جوانی جمعیت و تعالی خانواده” مجلس اظهار داشت: در ایام پایانی اسفند ماه ۱۳۹۹ قانون جوانی جمعیت و تعالی خانواده در مجلس تصویب و به شواری نگهبان ارجاع شده است. این طرح تلاش میکند از پیر شدن بیشتر جمعیت کشور جلوگیری کرده و موانع ازدیاد موالید و بالا رفتن جمعیت را از میان بردارد و با عنایت به منویات رهبری معظم، جمعیت کشور رو به جوانی و پویایی بگذارد.
وی افزود: اما دو ماده ۵۳ و ۵۶ این قانون موانع بسیار بزرگ در مفید بودن این طرح هستند. با اجرای این مواد تعداد متولدین دارای معلولیت و بیماری های نادر و صعب العلاج بسیار بیشتر خواهد شد. بنده با تولد این گونه نوزادان مخالفتی ندارم چونکه خود هم یکی از این بیماران نادر هستم که تا آخر عمر باید این شرایط را تحمل کنم. اما بحث من در این است که آیا مقدمات ازدیاد افراد با شرایط متفاوت و سخت و لاعلاج در این طرح دیده شده است؟
خادم حسین اضافه کرد: عده ای از مخالفین طرح غربالگری و سقط درمانی می گویند جنین حرمت و شان دارد و روح در وجودش دمیده شده است، ازاین رو سقط جنین مانند کشتن یک انسان است. سوال من این است آیا نوزادی که با این شرایط سخت متولد می شود، روح ندارد؟ شان و حرمت ندارد؟ در این طرح به شان و حرمت جنین توجه شده اما به شرایط روحی و جسمی و عسر و حرج بیمار توجهی نشده است. حتی به جرات می توانم بگویم که به عسر و حرج مادر توجه شده اما به بیمار و معلولی که شاید تا آخر عمر با این شرایط زندگی می کند اعتنایی نشده است.
وی به مرور چند مبحث پرداخت و اظهار داشت: آیا وزارت بهداشت توانایی سرویس دهی به تعداد بیشتری بیمار و معلول را دارد؟ آیا بهزیستی و کمیته امداد که همین هم اکنون هم در اجرای وظایف خود درمانده اند، توانایی پذیرش حجم بیشتر بیمار و معلول را دارند؟ با عنایت به این که خیلی از بیماری های نادر زیر پوشش بهزیستی و کمیته امداد و هیچ ارگان دولتی نیستند. آیا آموزش پرورش که در استخدام معلمان تاکید دارد افراد بدون هیچگونه عارضه ای باشند حتی لک و سالک؛ آیا فردی با بیماری نادر و معلول را بعنوان معلم استخدام خواهد نمود. با عنایت به همین نگاه با دانش آموز با شرایط معلولیت و صعب العلاج چه رفتاری خواهد کرد؟ تجربیات تا امروز که دردناک بوده است. خود من تجربه های بسیار دارم. آیا در این قانون برای استخدام دولتی این افراد تدابیری اندیشیده شده با عنایت به این که قانون ۳ درصد استخدام معلولان تا کنون به درستی انجام نشده است. آیا از زمان تولد نوزاد با شرایط سخت، خدمات مشاوره و روانشناسی برای مادر و اعضای خانواده و مهم تر از همه خود فرد بیمار و معلول در این طرح دیده شده است؟ آیا آموزش مهارت های زندگی با این شرایط در این قانون دیده شده است؟ چه بسیار انگ و تحقیر و تبعیض و تمسخر که بیمار و معلول و خانواده اش از افراد همین جامعه ما دریافت کرده است. آیا این قانون به صدا و سیما و سایر متولیان اخلاق در جامعه وظیفه داده است که مقدمات پذیرش افراد با شرایط متفاوت را ایجاد کنند؟
مدیرعامل انجمن پشتیبانی از بیماران ایکتیوز اظهار داشت: آیا به شهرداری ها دستور داده شده است که امکانات شهری را برای ورود این افراد به جامعه آماده کنند؟ کما اینکه خیلی از این بیماری های نادر شناخته شده نیستند و نیازهای مختلف و متفاوتی دارند. آیا برای ازدواج این افراد تدابیری اندیشیده شده است؟ باید توجه داشت با تولد یک بیمار یا معلول در خانواده نه تنها ازدواج خود وی بسیار خیلی سخت خواهد شد بلکه در کیفیت و کمیت ازدواج سایر فرزندان آن خانواده هم تأثیر مستقیم خواهد گذاشت. موارد از این دست بسیارند و جای صحبت درباره آنها بسیار.
وی اضافه کرد: هدف قانون جوانی جمعیت و تعالی خانواده بالا بردن موالید در جامعه است تا از پیر شدن بیش از اندازه جمعیت کشور جلوگیری نماید و حتی موفق شود جمعیت کشور را بیشتر کند. در این راستا در دو ماده ۵۳ و ۵۶ به موارد غربالگری و سقط درمانی حمله کرده و یکی از علل را آمار سقط جنین بهانه قرار داده و خواهان تغییر در دستورالعمل کارشناسی شده و قانونی شده است که از سال ۱۳۸۴ در کشور با استفسائات از مراجع و نظارت کامل پزشکی قانونی و حساسیت دست اندرکاران پزشکی در حال اجرا می باشد. اما این دو ماده پاشنه آشیل قانون جوانی جمعیت می باشد زیرا:
۱- با تولد یک نوزاد با شرایط صعب العلاج و معلولیت با عنایت به مواردی که در بالا برشمردم خانواده را به محاق خواهد برد و پدر و مادر جوانی که خود عنصر سازندگی و توسعه کشور هستند به افرادی درگیر مشکلات نگهداری از بیمار و معلول می گردند و از چرخه افراد مفید جامعه خارج می شوند.
۲- فرد بیمار نادر یا معلول که به جمعیت کشور اضافه می شود از ۲۰ سال بعد باید جزو چرخه مولد جامعه قرار گیرد و به جمعیت کشور اضافه کند و یکی از عناصر توسعه کشور باشد، اما می بینیم که خیلی از دستگاه ها و ارگانها باید در اختیار او باشند که اگر آماده این کار بودند اعتراضی نبود و جامعه ای خوشحال و راضی داشتیم اما در بالا عنوان کردم که در این قانون برای این کاستی ها راهکاری اندیشیده نشده است.
۳- در نهایت اگر کشور در شرایط بحرانی مانند جنگ قرار گرفت این جوانان بیمار نه تنها نمیتوانند برای کشور جانفشانی کنند و از میهن دفاع کنند بلکه افرادی از نیروهای توانمند و امکانات کشور را هم از چرخه شرایط جنگی خارج خواهند کرد.
وی اظهار داشت: در انتها امیدوارم که این قانون به مجلس بازگردد و مورد بازبینی قرار گیرد و تدابیر کاملتری در آن گنجانده شود.