از ناهنجاری های مادرزادی چه می دانید؟

آنی غذا: مدیرعامل موسسه پشتیبانی از كودكان با ناهنجاری مادرزادی (محكم) با اشاره به هزینه ها و همین طور چگونگی درمان بیماری قطع نخاع مادرزادی، در عین حال بر ضرورت مصرف ˮفولیك اسیدˮ از طرف مادران سه ماه پیش از حاملگی به منظور پیشگیری از بروز این بیماری در جنین تاكید نمود.
به گزارش آنی غذا به نقل از ایسنا، دكتر صلاح الدین دل شاد در همایش ناهنجاری های مادرزادی كه در مشهد برگزار شد، اظهار داشت: یكی از افتخارات موسسه محكم (موسسه پشتیبانی از كودكان با ناهنجاری مادرزادی) این است كه در راس هیئت امنای آن ائمه جمعه حضور دارند. همین طور شهرداران، استانداران اساتید دانشگاه، اعضای شورای شهر و…هم عضو موسسه «محكم» هستند.
وی با اشاره به اینكه باید به جای “ناهنجاری مادرزادی” از “نقص تكاملی بدو تولد” استفاده نمائیم، اظهار داشت: یكی از بیماری های تحت پوشش ما یعنی قطع نخاع مادرزادی در آمریكا ۵۰۰ هزار دلار هزینه دارد و هزینه آن در ایران هم كمتر از این مقدار نیست. ما در درمان این بیماری موفق تر از هر كشوری بوده ایم. در مقایسه به ۱۲ سال پیش آمار این بیماری در كشور ما به یك بیستم رسیده است.
مدیرعامل موسسه پشتیبانی از كودكان با ناهنجاری مادرزادی افزود: اگر مادران فولیك اسید را سه ماه پیش از تشكیل نطفه مصرف كنند، جلوی این بیماری گرفته می شود.
دل شاد عنوان كرد: معمولا در همه جای دنیا برای هر ناهنجاری یك تا ۱۵ موسسه حامی وجود دارد. ما در ایران در سال ۸۴ موسسه پشتیبانی از كودكان با ناهنجاری مادرزادی را ایجاد كردیم و با عنایت به اینكه دیدیم نمی توانیم ۳۰۰۰ ناهنجاری را پوشش دهیم، با پوشش ۳۰ بیماری كار را شروع كردیم. هم اكنون ۳۲ شعبه داریم و در سراسر مناطق محروم كوشیدیم شعب خودرا گسترش دهیم. تا كنون بیشتر از ۵۰۰۰ كودك و نوزاد را تحت پوشش قرار داده ایم كه درمان آنها همچنان ادامه دارد.
وی با اشاره به اینكه كودكانی كه گرفتار كمبود هورمون رشد هستند، در كشور حامی ندارند، بیان كرد: این درحالیست كه این بیماری ماهانه یك میلیون هزینه دارد.
مدیرعامل موسسه پشتیبانی از كودكان با ناهنجاری مادرزادی درباب برخی بیماری های تحت پوشش موسسه محكم عنوان كرد: انسداد مجاری ادراری، انسداد مری، شكسته شدن ناگهانی استخوان، ابهام جنسی و… همچون بیماری های تحت پوشش موسسه محكم هستند. در بیماری انسداد مری فرد توانایی بلع ندارد و باید عمل شود. در بیماری شكسته شدن ناگهانی استخوان، فرد باید تا آخر عمر دارو مصرف كند، دندان هایش همه می ریزد و باید ایمپلنت كند.
دل شاد اشاره كرد: ابهام جنسی یكی از بیماری های خیلی مشكل كشور ماست. متاسفانه تشخیص آنرا هم كمتر می دهند. در این بیماری ظاهر فرد با باطن او متفاوت می باشد مثلا فرد در ظاهر پسر است، اما در شكم او تخمدان و رحم وجود دارد و باید عمل جراحی شود و عكس این قضیه هم وجود دارد. اگر این بیماری به موقع تشخیص داده نشود مشكلات زیادی ایجاد خواهد شد. باید بیشتر به فكر این بیماری ها باشیم.